Patienternes stemme
blev hørt på Christiansborg
Af journalist
Anne Buur
Indledning
I maj deltog Patientforeningen Fertilitet og Tab endnu en gang i en vigtig høring på Christiansborg om de faldende fødselsrater og fremtidens fertilitetsindsats. Her holdt vi et oplæg med fokus på de psykosociale udfordringer, der følger med ufrivillig barnløshed, fertilitetsbehandling og graviditetstab.
Vores budskab var klart: Det handler ikke kun om statistikker og prognoser. Bag hvert tal gemmer der sig et menneske med en historie, et håb og ofte også en sorg. Hvis vi ønsker reelle forbedringer på fertilitetsområdet, skal vi blive bedre til at lytte til patienterne og støtte dem, når de rammes af sorg, stress og psykisk belastning.
”Jeg er aldrig blevet spurgt om, hvordan jeg har det”
Forud for høringen rakte vi ud til medlemmer og patienter for at tage personlige erfaringer, historier og ønsker med ind på Christiansborg. Vi modtog talrige tilbagemeldinger og personlige fortællinger, som på hver deres måde kom til at danne rammen om vores oplæg.
Vi indledte med en kort præsentation af vores forening, herunder vores medlemskab i Danske Patienter, Fertility Europe og Nordic Fertility Network samt vores daglige arbejde, som udføres af et team af frivillige ildsjæle og kompetente fagfolk.
Fælles for alle er personlige erfaringer med ufrivillig barnløshed eller graviditetstab og et stærkt ønske om at gøre en forskel for andre i samme situation. Et citat fra en patient blev særligt fremhævet i vores oplæg, fordi det opsummerede mange af de tilbagemeldinger, vi modtog:
"
"Jeg kan faktisk ikke huske,
at der nogensinde er nogen,
der har spurgt, hvordan jeg har det"
Patienten beskrev, hvordan fokus i behandlingen ofte er rettet mod hormoner, ægudtagning, blastocyster og prøvesvar, mens den mentale belastning og følelsesmæssige trivsel fylder langt mindre i mødet med systemet. Netop dette budskab gik igen i mange forskellige former: Patienterne savner at blive mødt som hele mennesker.
Vi satte også ord på de følelser, som mange oplever i forbindelse med graviditetstab og under fertilitetsbehandling: ensomhed, sorg, tab af kontrol, isolation og stress.
For mange er ønsket om børn tæt knyttet til forestillinger om familie og fremtid, og usikkerheden om, hvorvidt drømmen bliver til virkelighed, kan skabe en stor psykisk belastning.
Samtidig oplever mange, at omgivelserne har svært ved at forstå situationen, hvilket kan føre til isolation og tilbagetrækning fra sociale relationer og begivenheder.
Foreningen præsenterede desuden foreløbige resultater fra vores spørgeskemaundersøgelse om, hvordan fertilitetsbehandling påvirker kvinders arbejdsliv sammenlignet med mænds.
Resultaterne viser blandt andet, at mange oplever nedsat arbejdsevne, koncentrationsbesvær og stress i behandlingsperioden, og at nogle vælger ikke at fortælle deres arbejdsplads om behandlingen af frygt for diskrimination eller negative konsekvenser på jobbet.
Undersøgelsen skal bruges til at skabe større forståelse og bedre støtte til medarbejdere i fertilitetsbehandling. Resultaterne offentliggøres i det kommende nummer af Kimen.
Patienternes ønsker blev fremlagt
En vigtig del af foreningens oplæg handlede om behovet for psykosocial støtte.
Vi oplever stor efterspørgsel på rådgivning, terapiforløb, netværksgrupper og stresshåndteringskurser,
hvor patienter kan få hjælp til at håndtere de følelsesmæssige belastninger og møde andre i samme situation.
Det, patienterne efterspørger, er ikke store eller komplicerede løsninger.
Det handler i bund og grund om at blive mødt som hele mennesker i et forløb, der påvirker både krop, psyke, relationer og arbejdsliv.
Patienternes og medlemmernes vigtigste ønsker blev også fremlagt:
Gratis adgang til psykologhjælp på klinikkerne samt information om patientforeningen og muligheder for støtte
Lige adgang til behandling
Flere ressourcer til grundigere udredning
Hurtigere udredning ved graviditetstab
Mere tid og nærvær til den enkelte patient ude på fertilitetsklinikkern
En fast gruppe på 2-3 læger, der kender patien-tens historik
Mere individualiseret behandling med fokus på den enkelte patient og parrets samlede sundhed
Forskning og faldende fertilitet
Professor Cecilia Ramlau-Hansen fra Aarhus Uni-versitet satte fokus på, at fertilitetskrisen ikke kan forklares med én enkelt årsag. Hun understregede betydningen af at forstå samspillet mellem biolo-giske, sociale og psykologiske faktorer og fortalte om forskningsprojektet BIOSFER, som undersøger, hvordan forhold gennem hele livet kan påvirke fertiliteten hos både mænd og kvinder.
Professor emerita Lone Schmidt pegede på behovet for en stærkere sammenhæng mellem forebyggelse og fertilitetsbehandling samt vigtigheden af mere undervisning i fertilitet og reproduktiv sundhed i skoler og på ungdomsuddannelser. Hun fremhævede, at mange unge gerne vil vide mere om emnet, og at denne interesse bør mødes med kvalificeret undervisning fra fagfolk, og ikke de unges egne lærere.
Politisk paneldebat – hvad er næste skridt?
Høringen blev rundet af med en paneldebat, hvor politikerne fik mulighed for at kommentere dagens oplæg og perspektiver. Særligt positivt var det, at flere af vores budskaber tydeligvis vakte interesse. Der blev blandt andet spurgt ind til nogle af vores mærkesager, herunder problematikken om ventetider i forbindelse med graviditetstab og forældreegnethedsundersøgelser. Der var også stor interesse for vores projekt om kvinder og arbejds-markedet samt den geografiske skævvridning, vi oplever i adgangen til fertilitetsbehandling og ved udredning i forbindelse med graviditetstab.
Vores fokus på de psykiske konsekvenser af fertilitetsbehandling og graviditetstab gjorde også indtryk. Flere politikere nævnte netop dette perspektiv, da mødet skulle rundes af, og det understregede vigtigheden af, at patienternes stemmer bliver hørt i den politiske debat. Alt i alt var det et spændende og vigtigt arrangement, hvor vi endnu engang fik mulighed for at være medlemmernes og patienternes talerør. Vi tog fra Christiansborg med en oplevelse af, at vores budskaber blev lyttet til.
Vi håber, at dialogen fortsætter, og at dagens drøftelser kan være med til at skabe konkrete forbedringer for patienterne i fremtiden. Afslutningsvis skal der lyde en tak til arrangørerne, herunder en særlig tak til Merck, for invitationen og for at sætte fokus på et område, der har stor betydning for både den enkelte og samfundet som helhed.
