Adenomyose og fertilitet:
Da jeg fandt mit svar – og hvorfor vi skal tale mere om det
Af Celina Pforr Ibsen
"
12 fertilitetsforsøg, ingen graviditet og ingen svar.
Det var først efter det tolvte forsøg, at nogen nævnte ordet adenomyose.
Det ændrede alt.
Indledning
Jeg har været igennem 14 fertilitetsbehandlinger. Vi gik ind i forløbet med håb og tålmodighed, men som måneder blev til år, og forsøgene blev flere, begyndte spørgsmålene at hobe sig op: Hvorfor lykkedes det ikke? Hvorfor var der stadig ingen forklaring, når alt så fint ud – som lægerne igen og igen forsikrede os om?
Først efter det tolvte behandlingsforsøg fik jeg diagnosen adenomyose – en sygdom jeg knap nok havde hørt om. Og pludselig faldt brikkerne på plads. Det kom dog bag på mig, at lægerne godt kendte til sygdommen, men var uenige om, hvordan den skulle diagnosticeres, og hvilken betydning den havde for fertilitetsbehandlingen.
Jeg indså, at det ikke bare handlede om uheld. Det handlede om manglende viden, og om en sygdom, der alt for ofte bliver overset og undervurderet.
Adenomyose – den skjulte sygdom i livmoderen
Adenomyose er en godartet sygdom, hvor livmoderslimhinden vokser ind i selve livmoderens muskelvæg[1]. Den minder på mange måder om endometriose, men har længe stået i skyggen, og er derfor mindre kendt. Sygdommen kan vise sig ved kraftige og smertefulde menstruationer, uregelmæssige blødninger, kroniske underlivssmerter eller problemer med at blive gravid[2]. Men mange kvinder har kun få, eller slet ingen, symptomer, og derfor bliver adenomyose ofte overset. Forskning viser, at adenomyose er langt mere udbredt, end man troede. Omkring 20–30 % af kvinder i den fertile alder har adenomyose[1], og blandt kvinder med gentagne mislykkede fertilitetsbehandlinger eller spontane aborter, findes sygdommen hos omkring hver fjerde[3].
Når slimhinden vokser ind i muskelvæggen, kan det skabe små betændelsestilstande, arvæv og forstyrrede sammentrækninger i livmoderen. Disse forandringer kan påvirke, hvordan ægget transporteres, hvordan det sætter sig fast, og hvordan livmoderen forsyner et tidligt foster med blod [2].
Ofte ses også [4,5]:
• Progesteronresistens: kroppen reagerer dårligt på det hormon, der skal forberede livmoderen på graviditet
• Østrogendominans: et hormonmiljø, som øger vækst og inflammation
• Ændringer i immunsystemet i livmoderen. Forandringer i det immunologiske miljø i livmoderen
Tidligere blev sygdommen næsten kun opdaget, når en kvinde fik fjernet livmoderen, og derfor troede man længe, at adenomyose mest ramte kvinder omkring overgangsalderen. I dag ved vi, at den også rammer yngre kvinder [4]. Med moderne scanninger, især med transvaginal ultralyd, men også MR-scanning, kan man opdage sygdommen uden operation. Lægerne kigger efter karakteristiske forandringer i livmodervæggen, såsom små væskefyldte områder eller en ujævn overgang mellem slimhinden og muskelvæggen (MUSA kriterierne) [3,6,7]. Men billederne kan være svære at tolke, og en sikker diagnose kræver både erfaring og viden, hvilket er en vigtig grund til, at adenomyose stadig ofte opdages sent [2,4,8]
Professor Peter Humaidan: “Adenomyose skal tages alvorligt”
Jeg kontaktede professor Peter Humaidan, som i dag er en af de førende eksperter i fertilitet og adenomyose. Man mærker straks hans passion for at hjælpe kvinder med fertilitetsproblemer, og han tøver heller ikke med at sætte ord på udfordringen: ”Adenomyose er der stadigvæk en stor mangel på indsigt i. Mange kolleger kan ikke se det, eller de har ikke åbnet øjnene for det felt endnu.”
Ny viden giver håb
Humaidan har i flere år været en af de drivende kræfter i forskningen på området. Han fortæller om det internationale samarbejde, han var med til at starte: “Vi samlede 12–15 førende internationale eksperter til den første workshop om adenomyose i Lugano i 2024. På baggrund af det skrev vi et white paper om, hvad vi ved, og hvad vi kan gøre. Adenomyose og klinisk håndtering er stadig på pionerstatus, men nogen skal jo gå forud.”
Hans forskning viser tydeligt, hvor kompleks sygdommen er. “Hovedproblematikken hos endometriose og adenomyose patienter er, at de har meget højt østrogenniveau i livmoderslimhinden. Østrogen er meget proinflammatorisk, og det gør progesteronreceptoren resistent over for progesteron. Det betyder, at mange kvinder enten ikke bliver gravide, eller oplever tidlige graviditetstab, oftest inden uge 8.”
Hvorfor bliver det overset?
Netop det, at sygdommen sjældent opdages tidligt, bekymrer ham: “Jeg ser kvinder, der har været igennem 20 scanninger, uden at nogen har nævnt adenomyose. Det handler ikke om raketvidenskab, men om at have øjnene åbne. Vi skal som behandlere stoppe op efter 2–3 mislykkede ægoplægninger med pæne æg og spørge: hvad er forklaringen – er der noget, vi har overset?”
Hans frustration handler om, at kvinder i stedet ofte sendes gennem lange og tunge behandlingsforløb, uden at nogen opdager den reelle årsag. “Så risikerer du at gennemføre gentagne mislykkede behandlinger på patienter, hvor en mulighed havde været at ”grave” lidt dybere i årsagerne til, hvorfor det ikke lykkes, og her er adenomyose en vigtig komponent.”
Nye behandlingsstrategier
Netop fordi adenomyose kan være så invaliderende, arbejder Humaidan med at udvikle nye strategier. Han fortæller om det internationale samarbejde og et nyt studie i adenomyose, hvor resultaterne lige er opgjort: “Vi har samlet ca. 60 adenomyose IVF-patienter fra USA, Italien og Skive.
Når vi kombinerer nedregulering i 6–8 uger med en aromatasehæmmer (et lægemiddel, som reducerer østrogenniveauet i livmoderslimhinden) i 3 uger, så øger det chancen for at få et barn 30 gange – i forhold til patienternes tidligere mislykkede forsøg. Det er meget sjældent, at man ser så stærke resultater.” Han understreger dog, at adenomyose ikke udelukker spontan graviditet og fødsel. “Kvinder med adenomyose kan godt opnå spontan graviditet,” fortæller han. Det hele afhænger af graden af adenomyose, og hvor i livmodervæggen adenomyosen er mest udbredt.
”Men når vi ser patienter i fertilitetsklinikken, så er det netop fordi, de har brug for hjælp, og derfor må vi ikke negligere adenomyosen, men derimod forsøge at individualisere og tilpasse behandlingen.”
Behandlingen går ud på at dæmpe østrogenproduktionen i livmoderslimhinden og derved også mindske inflammation i livmodervæggen. “Når østrogenet falder, bliver progesteronreceptoren aktiv igen, og det øger chancen for graviditet.”
Selvom det tager tid at udbrede ny viden, er han optimistisk:
"
Først da jeg fandt svaret, kunne jeg igen finde roen, troen og tilliden til systemet .
Og ved næste behandlingsforsøg blev jeg gravid . Vores lille mirakelfyr er på vej.
Den ro, tro og tillid ønsker jeg for alle, der kæmper med ufrivillig barnløshed
Celina Pforr Ibsen
“Det her kommer også til at tage tid, men ikke så lang tid. For når kvinderne selv er aktive og stiller krav, så bliver klinikkerne nødt til at sætte sig ind i adenomyose problematikken.” Hans budskab er klart: “Adenomyose skal tages alvorligt. Det handler om at give kvinderne en forklaring – og en chance. Der skal forskes mere, men vi er godt på vej med den nye protokol. Det vigtigste er, at der er håb, og at selv den kloge altid kan blive klogere.”
Hvad kan du som patient gøre?
Mit vigtigste råd: Vær nysgerrig. Stil spørgsmål. Og stil krav.
• Vær opmærksom på symptomer som kraftige menstruationer, blødningsforstyrrelser og smerter.
• Bed om yderligere udredning, hvis du har gennemgået flere mislykkede fertilitetsbehandlinger.
• Spørg ind til, om adenomyose kan være en forklaring, og om behandlingen skal ændres eller tilpasses.
Bed om at se billederne. Få gerne en second opinion, hvis du ikke føler dig set eller hørt. Man kan godt være taknemmelig og samtidig kritisk. Det er ikke illoyalt at ville forstå sin egen krop. Adenomyose bør ikke være en sjælden “eftertanke”, men en integreret del af fertilitetsudredningen – særligt ved gentagne mislykkedes forsøg eller gentagne graviditetstab. Til klinikkerne: Vær nysgerrige. Invester i scanning og opkvalificering. Anerkend kompleksiteten. Til kvinderne: Bliv ved. Stol på din krop. Du kender den bedst.
Referencer
[1] Upson K, Missmer SA. Epidemiology of Adenomyosis. Semin Reprod Med 2020;38:89–107. https://doi. org/10.1055/s-0040-1718920.
[2] Bulun SE, Yildiz S, Adli M, Chakravarti D, Parker JB, Milad M, et al. Endometriosis and adenomyosis: shared pathophysiology. Fertil Steril 2023;119:746–50. https://doi. org/10.1016/j.fertnstert.2023.03.006.
[3] Alson S, Jokubkiene L, Henic E, Sladkevicius P. Prevalence of adenomyosis features in women scheduled for assisted reproductive treatment, using the Morphological Uterus Sonographic Assessment group definitions. Acta Obstet Gynecol Scand 2024;103:1142–52. https://doi. org/10.1111/aogs.14812.
[4] Cozzolino M, Bulun S, De Ziegler D, Exacoustos C, Fatemi H, Garcia-Velasco JA, et al. The First Lugano Workshop on the role of adenomyosis in ART. Reprod Biomed Online 2025;50:1–10. https://doi.org/10.1016/j. rbmo.2024.104444.
[5] Cozzolino M, Alsbjerg B, Pellicer A, Garcia-Velasco JA, Humaidan P. The adenomyosis/endometriosis IVF patient – call for clinical focus. Reprod Biomed Online 2024;48:103737. https://doi.org/10.1016/j.rbmo.2023.103737.
[6] Van Den Bosch T, Dueholm M, Leone FPG, Valentin L, Rasmussen CK, Votino A, et al. Terms, definitions and measurements to describe sonographic features of myometrium and uterine masses: A consensus opinion from the Morphological Uterus Sonographic Assessment (MUSA) group. Ultrasound Obstet Gynecol 2015;46:28498. https://doi.org/10.1002/uog.14806.
[7] Harmsen MJ, Van den Bosch T, de Leeuw RA, Dueholm M, Exacoustos C, Valentin L, et al. Consensus on revised definitions of Morphological Uterus Sonographic Assessment (MUSA) features of adenomyosis: results of modified Delphi procedure. Ultrasound Obstet Gynecol 2022;60:118–31. https://doi.org/10.1002/uog.24786.
[8] Neal S, Morin S, Werner M, Gueye NA, Pirtea P, Patounakis G, et al. Three-dimensional ultrasound diagnosis of adenomyosis is not associated with adverse pregnancy outcome following single thawed euploid blastocyst transfer: prospective cohort study. Ultrasound Obstet Gynecol 2020;56:611–7. https://doi.org/10.1002/ uog.22065.
